Brenda Hurtado es de Bolivia, actualmente representa a dos grupos de pacientes; uno es Celebrando La Vida en Santa Cruz y el otro es Fundación Esperanza Nueva en Cochabamba
Brenda Hurtado, uno es desde que empecé con mi tratamiento ya son 10 años fue casi paralelo el nacimiento del grupo de pacientes en la ciudad de Santa Cruz, estoy al frente del grupo de pacientes Celebrando la Vida y desde hace un año estoy a cargo del grupo de pacientes en la ciudad e Cochabamba Fundación Esperanza Nueva.
Felipe: ¿Cuantos años llevas con la enfermedad?
Brenda: Soy paciente y llevo 10 años, exactamente empecé a tomar imatinib el 10 02 2010.
Felipe: Son 2 las organizaciones para la lmc y están diseñadas para atender a 10.000.000 de habitantes. ¿Cuántas personas son en Bolivia?
Brenda: Exactamente no sé cuantos.
Felipe: En la constitución ustedes tiene derecho a la salud en el artículo 18, 35, 36 y tengo entendido que eso no se cumple.
Brenda: Tenemos el derecho a la vida y a la salud, como siempre las leyes son más teoría que práctica, es un problema de todos los gobiernos donde siempre el sector salud se ve afectado, siempre ha habido planes y proyectos, recién el año pasado se inició el trabajo para la ley del cáncer y pacientes oncológicos, era un proyecto inicial como prevención y era para los niños, pero se hizo un trabajo en conjunto con las autoridades del momento y se logró elaborar una ley más completa que tenga que ver con tratamiento y diagnóstico y cuidados paliativos, pero con los problemas del país por cambio de gobierno la ley se suspendió.
Pero en el tema de salud no hay personal capacitado y si hay el personal no se cuenta con los equipos necesarios para darles una buena atención a los pacientes.
Tenemos un seguro universal que no nos cubre.
Felipe: El pacto internacional de derecho económico y social y cultural nos permite no solo defender los derechos humanos sino también los derechos para acceder a las cosas también nos dan derecho a nuestra calidad de vida
Felipe: ¿Qué paso con el presidente el año pasado?
Brenda: Ahora somos un estado plurinacional. El gobierno anterior quería fijarse en el gobierno pero las leyes no lo permiten, no se podía postular otra vez. Hubo como una especie de revolución social, la gente despertó y comenzamos a oponernos, en cada ciudad, se realizaron paros cívicos.
El tema de la ley era más un tema político porque en 14 años no hicieron lo que nosotros hicimos en 3 mesas de trabajo. Nos tomaron en cuenta para elaborar esta ley, pero también había un poco la imposición de aceptar lo que le ofrecieron pero al final se exigió que fuese más amplia y que cubriera la mayor parte posible el tema del cáncer incluyendo hasta trabajos paliativos.
Hay mucha gente que dice que la ley no es completa, que habría que volverla a hacer pero hay que esperar que pase el tema de la pandemia y se fije una nueva fecha de elecciones.
Felipe: ¿No tienen un registro de pacientes?
Brenda: No
Felipe: Si yo hago la proyección que tenemos en lmc por la cantidad de habitantes ustedes deberían tener unos 640 pacientes de lmc. El programa de The Max Foundation solo hay 216 y me faltan unos 420 promedio.
Brenda: No sé exactamente cuántos somos pero son muchas más de 200 porque el programa acá en las 3 ciudades más importantes como son la paz, Cochabamba y Santa Cruz y te podría asegurar que en cada una de las 3 ciudades hay más de 200 pacientes
Felipe: ¿Sobre los medicamentos ustedes solo tienen imatinib y dasatinib?
Brenda: No, tenemos a través The Max Foundation el imatinib y nitlotinib, el dasatinb lo tiene un laboratorio aparte pero tiene un costo demasiado alto. Pero por donación tenemos solamente el imatinib y el nilotinib que son los originales.
Brenda: El tema de salud es muy precario, es muy pobre y no todos acceden a ello, el medicamento a quimio y radio tiene que pagarlo aparte.
Felipe: El gasto es demasiado poco en salud por lo tanto el riesgo de enfermarse en gigantesco
Brenda: Se está pidiendo desde hace años que este gasto llegue al 10% pero no está aprobado en la práctica ni si quiera llegamos al 3%.
Felipe: Ustedes que están recibiendo la donación de medicamento por medio de The Max Foundation, por lo cual agradecemos tremendamente la gran ayuda que nos dan, aún teniendo la donación pero si les da una pulmonía igual están en riesgo igual que si no hubiese donación porque no hay otro tipo de atención
Brenda: Nosotros los pacientes nos beneficiamos de este programas, tenemos un agradecimiento eterno porque lo que The Max Foundation hace por nosotros no lo podemos conseguir por nuestro medio. Los medicamentos que nosotros tenemos que consumir para otra complicación son de costos más elevados, porque el medicamento tiene que ser aprobado por el especialista.
Felipe: Yo siempre voy a decir que gracias a la The Max Foundation tenemos vivo a mi papá, el agradecimiento tiene que ser proporcional al beneficio.
La lucha que cada país ha hecho es impresionante.
Brenda: Somos los voluntarios originales porque ninguno de nosotros percibe dinero por el trabajo que se hace, pero a la final si uno no lo hace puede ser que haya otras personas que lo hagan también, incluso mucho mejor que uno pero no hay nadie más haciendo, entonces hay que hacerlo y al final el beneficio es más personal es una satisfacción hacerlo y sentirse útil.
Felipe: Es súper importante lo que estamos haciendo, Bolivia tiene que crecer, tu eres un gran ejemplo de eso. Te agradezco mucho el tiempo por conversar y mostrarle esto a todos los líderes de Latinoamérica, vamos a enviarle esto a CML ADVOCATED para que tengan el registro y agradecerle a ellos por permitirnos conectarnos con todas las asociaciones de Latinoamérica.
Brenda: Te agradezco la oportunidad y les mando un abrazo fraternal a todos desde este país chiquito y tan maravilloso y seguimos en la lucha.
Ruta del Paciente
