María Valdebenito es de Chile, representa a Corporación Nacional Maxivida, es una de las pacientes con más años padeciendo LMC en Latinoamérica (24 años) y ha sido tratada con todos los medicamentos: Hidrea, Glivec, Tasigna, Dasatinib, Ponatinib.
Resumen Entrevista con María Valdebenito el 13 de abril del 2020
Felipe: María es una paciente con lmc, es la paciente con más años en Latinoamérica, ha recibido toda la línea de tratamientos.
María: Soy María Valdebenito, soy de la Corporación Maxivida desde el 2006 de cuando empecé a toma el glivec, tengo lmc hace 24 años empecé con hidrea glivec, tasigna, dasatni y polatinib, llevo como mes y medio y estoy bien.
Felipe: Yo tengo el honor de trabajar con ella, hemos sido presidentes y vice presidentes, como directores, conocemos la realidad, es la intención de trabaja y enseñarle a chile como está nuestra salud.
Mv: Cuando yo me enteré que tenia lmc era muy complicado, la sobre vivencia era de 3 a 5 años con la hidrea pero yo le gané a esa parte ya a los 9 años nunca me hizo un cambio hasta llegar a un nuevo medicamento, ahora eso ha cambiado, ahora llegan los pacientes y los orientamos, los ayudamos, es diferente, porque en ese momento yo andaba sola, en el 2006 cuando llegué a Maxivida ya con el medicamento y eso fue más fácil.
Felipe: En esos tiempos The Max Foundation daba el medicamento?
Mv: Si, el glivec lo recibí de The Max Foundation 2 años.
Felipe: ¿Ella dice 2 años porque después ganamos, logramos que el medicamento entrara a la entrega del gobierno y es fue como en el 2012, no María?
Mv: Pero es que resulta que los pacientes que recibían glivec por The Max Foundation que tienen lmc y todavía lo reciben por The Max Foundation.
Felipe: Déjame mostrarte unos datos del trabajo que estamos realizando. La única asociación de lmc que existe en chile somos nosotros Corporación Maxivida, en Chile hay de 18 millones a 20 millones, en la constitución aparece la salud como acceso y no como un derecho y eso hace un pequeño cambio gigante, pero estamos afiliados a la Convención Interamericana de Derechos Sociales, Culturales y Políticos que implica que la salud es un derecho, y tenemos un Instituo de Salud Pública que nos permite tener medicamentos de buena calidad en Chile y como bien decía María todavía hay 35 pacientes en el programa de The Max Foundation recibiendo medicamento por medio de ella. Agradecemos a la Max por esos 35 pacientes.
Mv: Si, porque hay también pacientes de lmc de gist y de lla.
Felipe: ¿Cuéntame de nuestro Presidente, como se llama nuestro Presidente?
Mv: Sebastián Piñera
Felipe; ¿Cuéntame, como te cae?
Mv: No me gusta.
Felipe: ¿Y nuestro Ministro de Salud?
Mv: Tampoco paso al Ministro porque no le creo nada.
Felipe: ¿Qué opinas sobre el Isv?
Mv: Que se demora mucho en aprobar los medicamentos, es muy lento y en otros países ya tienen el medicamento.
Felipe: En Chile hay 3 sistemas de salud, el sistema Isabre equivale al 15% de la población y Fonasa que atiende al 70 % de la población. Que tiene 4 categorías, la mayoría de los pacientes están en Fonasa. ¿La mayoría de los pacientes están en Fonasa María?
Mv: Si, de hecho yo los convenzo con decirle: yo recibo el medicamento y no tengo que pagar ninguna cobertura extra.
Felipe: Según la proyección en Chile debería haber 1074 pacientes con lmc, y hay un gasto del bolsillo del 39% implica que la gente debe pagar mucho por su salud
Mv: Si, hay que pagar mucho y los exámenes a veces el medicamento que no los cubre el sistema de Fonasa y la Isapre.
Felipe: Afortunadamente tenemos varias líneas de atención del medicamento, tenemos como primera línea por una ley el imatimib, dastatinib y nilotinib que se entrega por el sistema público y privado y se entrega por una ley de Ges Auge que asegura a 80 patologías o 96, se agregan estos 3 medicamentos y nos falta de agregar un medicamento de alto costo ponatinib, bosutinib, están en Chile no María?
Mv: Si, están en el Isp pero cuesta mucho para que los compre el gobierno.
Felipe: Porque como no están en la ley de Ges Auge , ahora es ridículo y lo digo con mucha responsabilidad, porque María que estaba dasatinib que cuesta como 3.000.000 de pesos y el ponatinib como 3.500.000 de pesos la diferencia en costo no es mucha y aún así no se lo están dando al paciente.
Felipe: Tenemos un per cápita de 1200 dólares mensual la diferencia entre la cosa buena y mala en el GINI aún así estamos mejor que Bolivia, pero no es una excusa para no conseguir más cosas. Creo que podemos conseguir más cosas, no solo el medicamento sino el apoyo y todas esas cosas, no es así María?
Mv: El apoyo emocional es muy poco y si se lo dan es al paciente y no al familiar, porque cuando uno se enferma también la familia se enferma por la preocupación, y los medicamentos que uno los compra o cuando llega es muy tarde y el paciente se muere o a veces te llaman para una cosa específica como un examen o una operación y cuando llega la hora el paciente ya falleció.
Felipe: Uno de los problemas que hemos detectado en esta investigación que está liderando José Castro de Costa Rica es la falta de empatía de las autoridades, es impresionante, te hiela la sangre acerca de lo poco que le importa la persona.
Mv: Como nos pasó esta mañana, estábamos pidiendo ayuda y dice no, no se puede, pero si el paciente no tiene el medicamento se va a morir y no dicen nadie nada y eso da rabia y pena.
Felipe: En cambio María que logramos hacer todos los pasos y recibió el medicamento en el momento correcto, ella fue parte importante de la decisión del medicamento y mírenla ahora, esta preciosa María.
Mv: Fue mi Dra a verme y me dijo vas a tomar el ponatimib y yo le dije ya va voy a pensarlo, pero allí estaba la Dra que se la jugó para que lo compraran porque estaba asustada que no lo compraran como los demás pacientes.
Felipe: Hemos logrado que compren los medicamento ahora hay como 12 pacientes que lo están tomando, lo complicado que hay algunos hospitales que no toman la decisión. ¿Son 96 médicos en total en Chile?
Mv: Si
Felipe: Más o menos hay 88 en Santiago.
Mv: En mi hospital en Talca han llegado más hematólgos y más jóvenes.
Felipe: Más al sur, pero más o menos un hematólogo ve 200.000 personas en Chile. Faltan hematólogos.
Mv: Hay varios que ya se están jubilando.
Felipe: Cuando conocemos la realidad de otros países entendemos cómo podemos conectarnos, ese es nuestros sueño con el equipo de CML.
Mv: Si, vamos a seguir batallando porque hay varios que lo necesitan y necesitan medicamentos, hay peleas por las horas, en estos momentos estamos preocupados porque cada quien reciba el medicamento y no tenga que estar viajando por el virus y que le tengan que cambiar las horas.
Felipe: Esa es la realidad de Chile, estamos mejor pero no significa que estemos bien
Mv: Gracias y saludos a todos, si alguien después quiere preguntarme algo aquí estamos. Me gusta hacer las reuniones con los pacientes.
Felipe: En Chile el programa paliativo es bastante bueno han apoyado a la familia.
Mv: Eso para nosotros nos gusta y los pacientes también se alegran.
Felipe: Gracias María por tu tiempo.
Ruta del Paciente
