Patricio González es de México y representa a la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer. La idea es compartir y ayudar a todas las personas que lo requieran y necesiten información con la que contamos en nuestra organización y en nuestro país.
Entrevista con Patricio
Soy Patricio González soy de México trabajo en la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer y la idea es compartir con ustedes y todas las personas que lo requieren y necesiten, toda la información con la que contamos en la asociación y en nuestro país, muchas gracias por la invitación Felipe.
Felipe: La idea es que vayamos entrevistando a todos y después vamos a hacer equipos de trabajo, vamos con 3 países y vamos a ir conversando, porque la experiencia de uno sirve para otros. Porque la idea es que podamos generar esta comunicación y que vayamos viendo, ya la mayoría nos conocemos y tienen que aprender de todos nosotros. Bolivia se está incorporando a nuestra red y uno de los países que me encanta conocer, ¿Cómo está la cuarentena allá?
Patricio: Mira, acá la situación está muy complicada , yo creo que para cada país, ahorita que estamos en casa para nosotros afortunadamente en lo personal lo he podido hacer sin ningún problema porque en la asociación nos mandaron a trabajar en casa y acá estamos y la situación en México es complicada porque hay muchas personas que siguen saliendo a las calles sin necesidad, todos estamos buscando el pan de cada día , mis hijos están trabajando aún, pero al parecer por lo que nos comentan en las noticias tenemos cierto control sobre esta pandemia, creemos que no son tantas las personas que se han contagiado y tenemos casi 50 muertes en el país desde este último mes al parecer no son tantos, pero es preocupante, lo más preocupante son las cuestiones sociales y personales que es está provocando la pérdida de empleo y la manera de subsistencia de muchos.
Felipe: El mundo que viene después va a ser probablemente distinto yo creo que esta conversaciones que íbamos a realizar en Costa Rica en nuestra reunión creo que está generando una nueva forma de comunicación algo más distante pero en cierto modo más cercana porque el vernos es bastante lindo pensado que estamos del otro lado del mundo. Cuéntame de México, ¿Ustedes tienen un sistema presidencial?
Patricio: Así es, es un poco complicado hablar de cómo funciona nuestro gobierno, son temas en lo que a veces como ciudadanos no queremos hablar tanto, lo hacemos por necesidad, tenemos una Presidencia, el nuevo Presidente es Manuel López Obrador, es nuestro mandatario y tenemos un senado de la república una cámara de diputados. El Presidente es el que dicta las órdenes y más ahora lo está ejerciendo de una manera complicada para nosotros como ciudadanos, por el mismo acto del presidente. Cuando el entró teníamos la promesa de que íbamos a tener algo mejor en nuestro país, realmente no lo tenemos y me avoco a la personas que necesitan la atención de la salud, todos estamos siendo afectados, aquellas promesas que nos hicieron, de que íbamos a tener cobertura que todo iba a ser gratuito, los medicamentos que se atrevieron a decir que íbamos a estar comparados como Canadá, Reino Unido, pues nada de eso ha sucedido y cada día estamos peor, ahora con la contingencia y pandemia todo se ha hecho más complicado. Hace 30 días la situación para el paciente con cáncer era complicada a hoy aún más porque no están recibiendo atención. Esto desafortunadamente está desencadenando en muertes de personas es lo más triste, la desesperación de las personas que no saben a quién dirigirse, no hay organismos como nuestra asociación como nosotros que a veces le damos la mano, pero que a nosotros nos pesa porque nosotros no podemos hacer lo que queremos hacer.
Felipe: ¿Hay una ley que protege a los pacientes con cáncer o no hay ley?
Patricio: Tenemos muchas leyes como todos los países, México está inscrito en muchos convenios, firma cualquier tratado para darle apoyo al paciente, eso es muy fácil, pero cuando lo vamos a hacer mis derechos como ciudadanos pasa a veces de quedaros sin nada.
Felipe: Ustedes está adscritos a muchos convenios internacionales como los derechos humanos, culturales.
Patricio: Si, nosotros estamos inscritos, pero la realidad es diferente cuando el paciente se acerca a la institución, no va a encontrar allí ni siquiera al médico que lo pueda defender. Cuando acudimos a veces a las instituciones como derechos humanos el apoyo es muy cercado, en México más de 50% no cuentan con un seguro de atención medica que les garantice la gratuidad de los tratamientos.
Felipe: Eso es importante, como funciona el sistema de salud, ¿Tiene un sistema público o tienen un sistema privado o tiene varios sistemas?
Patricio: Es casi como un German Monster, acá tenemos atención privada apenas pisas un poco menos del 2% de personas a seguros de gastos médicos y tenemos varios subsistemas como la Secretaria de Salud que atiende y da apoyo a más del 50% tenemos el Instituto Mexicano del Seguro Social que tendrá un poco o más de 40%.
Felipe: ¿Eso funciona como Instituto del Cáncer?
Patricio: No, funciona como institución para atención desde el cáncer a cualquier tipo de enfermedad, esto lo paga el trabajador cuando entra a algún trabajo, se les inscribe al IMSS, pagan las cuotas patronales e individuales y con eso tiene acceso él y su familia a la atención médica. Y los trabajadores del estado les dan protección similar al IMSS y los trabajadores de la industria petrolera también tienen su propio instituto de salud y las fuerzas armadas también cuentan con su propia institución de atención.
Felipe: Yo entiendo que en México hay Estados y tienen gobernadores propios
Patricio: Cada Estado de la República tienen sus propios sub sistemas de salud, pero todo es muy similar, cada estado su secretaría de salud que tiene cierta autonomía aunque todo se rige bajo las órdenes del gobierno.
Felipe: ¿Está en la constitución la salud?
Patricio: Si.
Felipe: ¿Tu Presidente dura 6 años? ¿Se puede reelegir?
Patricio: No, hasta ahora no tiene ese derecho, no constitucionalmente y esperemos que no se haga.
Felipe: Ustedes son 120 millones de habitantes. Chile tiene 20 millones, debe ser tremendamente complejo administrarlo, el sistema público maneja 25% de la población un 48% es privado y un 29% con diferentes formatos, fuerzas armadas, públicos y mucha mezclas de sistemas.
Patricio: Si, es muy complejo.
Felipe: Afortunadamente The Max Foundation tiene como 603 pacientes con lmc apoyando a los pacientes y es maravilloso que nos apoye y el apoyo de todos los países de Latinoamérica y que sin ellos esos 603 pacientes estarían terriblemente abandonados. Nosotros no logramos saber cuántos médicos oncólogos de lmc hay en México
Patricio: No tengo el dato sobre el número de médicos lo que si te puedo asegurar que el número que sea es completamente por debajo de lo necesario. Además de que la mayoría están centralizados en la Capital de la República y en los Estados donde se encuentran los hospitales de especialidad.
Felipe: Yo en Ciudad de México conocí 3 hospitales grandes y bonitos pero en Guadalajara no vi ninguno.
Patricio: Si, en Guadalajara lo hay y muy buenos, es otra de las ciudades que tiene un buen sistema de salud así como Monterrey que son de las ciudades más ricas.
Felipe: La distribución del ingreso no es la mejor pero tampoco ustedes tienen un GINI de 48,06% está mal distribuido con percapita de $10.000.
Patricio: Si, hablar de un ingreso de $10000 es incorrecto, no, es mucho menos. Casi que te corto la llamada.
Felipe: Perdóname de estos datos, pero el GINI dice que somos muy desiguales en todos estos países de América, en donde el 10% más rico gana el 70% de lo que gana el país, perdóname pero son los datos internacionales. ¿Porqué no tienen el nilotinib?
Patricio: Si lo tenemos.
Felipe: Esos son los datos que a nosotros nos traen y que pueden no estar congruentes con lo que ustedes saben; entonces tienen imatinib, dasatinib, nilotinib, ¿Del imatinib si hay copia? y hay 6 con ponatinib. ¿Pero bosutinib y asciminib lo tienen?
Patricio: No, bosutinib y asciminib no lo tenemos.
Felipe: El bosutini y asciminib están en otros países como atención humanitaria.
Patricio: No, acá en México no.
Felipe: ¿Cómo es el gasto bolsillo, cuando tú te haces un pcr, quien lo paga? Patricio no solamente trabaja para la fundación sino que es paciente también.
Patricio: Cuando me toca mi pcr, yo estoy inscrito en IMSS, ahora ya soy pensionado, soy trasplantado de TMO desde hace 17 años la situación crítica me obligó a que me pensionara, es una pensión muy baja, y mi médico pide que un laboratorio pague mi pcr y muchos pacientes están en esta misma situación , el médico aboga para que el laboratorio nos lo pague y acceden; otras personas si tiene que hacer un gasto de bolsillo que son como $250 el costo de un pcr, en otros puede ser 3 veces más
Felipe: Como no se regula eso, no hay escala de precios por ejemplo el imatinib te lo cobran carísimo y en otros lugares te lo cobra baratísimo.
Patricio: En la cuestión de los estudios si, sucede, como decimos en México dependiendo del sapo es la pedrada. Los de pocos recursos se van a laboratorios baratos y lo que tienen dinero se van a laboratorios caros. En los medicamentos si están estandarizados los precios, porque los distribuidores de farmacias tienen muy poca variación, entre un costo y otro puede ser de un 5% de diferencia.
Felipe: ¿Y cuando hablamos de la copias también el rango de precios baja o es cercano al original?
Patricio: Fíjate que acá sucede algo muy raro, solamente tenemos una copia de imatinib, hace 2 años salió otra copia que causó muchos estragos en pacientes y se rechazó, y ahora tenemos una copia canadiense y el costo es más alto que el imatinib que conocemos de toda la vida y los otros no tienen copias.
Felipe: ¿Cuando llega un medicamento, hay alguna agencia que revisa la calidad?
Patricio: Si, tenemos a la agencia reguladora de fármacos. Ellos son los que autorizan el ingreso de una buena regulación por eso no han entrado copias de estos medicamentos.
Felipe: ¿Hay una institución en tu país como el Instituto Nacional del Cáncer, un hospital en donde centralicen todos los cáncer?
Patricio: No, si tenemos una ley para el control del cáncer que fue recientemente aprobada por el congreso, sin embargo está empezando a tener los datos y en muchos casos estos datos son de enfermedades hemato oncológicas, pero todos los sistemas de salud tienen hospitales específicos para la atención de enfermos con características hematológicas, yo creo que hay más de 20 hospitales de alta especialidad que dan atención al cáncer.
Felipe: Hay una integración pero no tan buena.
Patricio: Así es, más del 50% de los pacientes de los casi 15.000 enfermos con cáncer hematológicos la mitad tiene que hacer un gasto del bolsillo para pagar su atención y tener acceso a tratamiento, en México desafortunadamente se morirán muchas porque el costo de las enfermedades hematológicas es muy alto y no está al alcance de la mayoría.
Felipe: Yo creo que cada uno de nosotros tenemos una historia desgarradora de la indolencia de las autoridades que rompe el alma pero es parte de nuestra batalla.
Patricio: Así es, es una batalla. Hoy te comento que nuestra jefa estuvo en una conferencia de Mieloma múltiple y hablamos de que tenemos más de 4 años pidiendo al gobierno que se considere como una enfermedad que genera gastos catastróficos y no ha hecho las leucemias están en ese mismo tenor y no vemos avances y con el COVID-19 ha sido un paliativo para que menos nos autorice la inclusión de estas enfermedades. Si el gobierno no nos apoya nadie de estos pacientes va a tener la posibilidad de superar estas enfermedades.
Ruta del Paciente
