Reinaldo Esquivel y Martín Rosales pertenecen a la Asociación Mexicana de Leucemia y Gist – Ameleg en México, ellos resaltan que es muy importante que una asociación tenga una página web en donde se pueda atender a los pacientes a distancia y aclarar sus inquietudes.
Reinaldo Esquivel Nuñez desde México de la Asociación Mexicana de Leucemia y Gist.
Soy Martín Rosales, Presidente de la Asociación y es un gusto estar contigo Felipe en este tipo de entrevistas para nosotros innovadoras.
Felipe: Todo esto lo íbamos a hacer en Costa Rica y decidimos hacerlo de esta manera. Para mí es un placer verlos. Yo tuve la oportunidad de conocer el sistema de ustedes, conocimos unos hospitales algunas inauguraciones y este país que es gigantesco. ¿Cuántos millones de personas son ustedes?
Reynaldo: Nosotros somos 130 millones de personas.
Felipe: Nosotros somos en Chile de 12 a 15 millones.
Martín: Más los que están en el extranjero.
Felipe: ¿Como es la relación de los pacientes con la organización?
Martín: Nos contactan por medio de la pagina web de Ameleg, tenemos un portal donde se inscriben los pacientes y nos hace las preguntas que para ellos son importantes. En la mañana me contacto una persona que me dice que al parecer le habían diagnosticado lmc pero que hoy le hacían los estudios, con la tomografía le iba a decir que tipo de leucemia tenia, yo le dije que no, que necesitaba el pcr para saber que diagnóstico tiene, la anemia no tiene nada que ver con la leucemia pero si es muy severa posiblemente se pueda convertir en leucemia y siempre y cuando no esté atendida esa anemia. Pero el médico es el único que le puede hacer los estudios para su diagnóstico. De esa manera es como se contactan los pacientes con nosotros. Y también hice en el 2017 una campaña visitando todos los hospitales.
Felipe: ¿Los hospitales del Estado o del País?
Martín: Los más cercanos a nosotros, entonces acá en la Ciudad de México y de esa manera los médicos nos refieren a los pacientes, y empiezan los pacientes a hacer las preguntas, principalmente preguntan por los descuentos de los medicamentos.
Felipe: ¿Cuántos pacientes tienen ustedes?
Reynaldo: Según el último censo teníamos como 600 pacientes, el problema es que muchos son foranes cuando vienen no todos son de la Ciudad de México, del norte Tijuana, la Junta Norte, la parte sur, entonces son pacientes que están censados pero cambian de domicilio o de número de teléfono son personas que no saben usar tecnología, son personas de provincia y se pierden muy rápido el contacto. Hay una persona que está encargada monitoreando los pacientes, médicos, redes sociales, para ver en qué situación está, muchos fallecieron y tampoco tenemos el conocimiento pero tenemos en listado registrados 600. .
Felipe: ¿Hablemos de tu país? Que lo amo desde los grillos pescaditos secos, tortillas, los tamales. ¿Su Presidente dura 6 años en el mandato?
Martín: Si
Fe: ¿Se reelige?
Martín: Esperemos que no, por ley no. Los que se pueden reelegir son los legisladores y presidentes municipales por un período máximo de 2 veces. Los diputados federales tienen 3 años los senadores 6.
Felipe: ¿Y ustedes como es la función regional, cada una son regiones o estados?
Reynaldo: Provincias que cada una tienen su constitución interna se rigen por una federal o nacional pero cada provincia tienen su propia legislatura y diputados locales federales y senadores.
Felipe: ¿Entonces tienen su propia administración?
Martín: Si, cada Estado si.
Felipe: Ustedes tiene un 26% de gasto público en salud y de atención y un 48% privado en salud.
Martín: Si, eso ha sido por los presidentes anteriores que han hecho privatizar tanto el sector salud y educativo, entonces por eso se manejó mucho el servicio de salud privado entonces ahorita acaba entrar el INSABI Instituto de Salud para el Bienestar que es el seguro popular acá en México de los pacientes que tienen seguridad social pero que tienen que comprar medicamentos pagar sus consultas y estudios a un costo medianamente bajos dependiendo del estudio socio económico pero ahorita con el INSABI el Presidente se comprometió que a partir del 1ro de diciembre ya iba a estar trabajando y dando medicamentos y consultas gratuitas a los que están el en INSABI.
Felipe: Que son los que no pueden pagar nada. Pero es increíble en México, casi el 50% de la población tiene seguro privado o ustedes ganan mucho.
Martín: No, lo que pasa es que hay empresas que te dan esa prestación.
Felipe: Ustedes tiene un percápita de $1500 al año, eso implica que ustedes ganan $1000 mensuales.
Martín Está muy alto.
Felipe: Absolutamente porque el GINI está en 48.07%.
Martín: Si lo promedias entre los que gana muchos y los que gana pocos puede que salga en promedio. En promedio la gente necesitada en ayuda social en pesos mexicanos son como 700$ mensuales entre 10.000 y 15.000 pesos.
Hace 3 años empezaron con el registro nacional del cáncer, el Presidente anterior con una comida y con todo un espectáculo pirotécnico lo anunció, nada más que para salir en la foto lo cual el instituto nacional del cáncer es el rector que lleva la batuta de ese registro nacional ya llevamos 3 años con esto y no podemos tener un 20% de avance.
Felipe: Según mi estudio yo tengo que son 7.600 pacientes en México de lmc, sobre la incidencia de la enfermedad, para eso deberían tener 1.000 hemato oncólogos y eso es muy difícil que tengan eso. Como siempre déjenme mencionar a The Max Foundation porque con ustedes tiene un programa con 603 pacientes de lmc y está dando ayuda, ustedes son el país que The Max Foundation entrega más ayuda. Si The Max Foundation no estuviera en su país significa que 603 personas hubiesen muerto, ¿es así?
Martín: Si y no porque nosotros teníamos un registro de más de 800 personas con lmc apoyados de The Max Foundation, nada más hay 2 fallecidos, de muchos años porque ya no les funcionaba el imatinib y tenían que cambiar de medicamento y es muy complicado.
Felipe: ¿Cuántos medicamentos tienen en el mercado? ¿Tienen también el ponatinib?
Martín: Si exactamente, de hecho me acaba de mandar un mensaje el representante de ponatinib porque una paciente requiere el ponatinib.
Felipe: ¿Y tienen el nilotinib?
Martín: Si, nilotinib y dasatinib, la ventaja del imatinib es que se consigue de manera más económica hasta enero del 2020 porque Novartis quitó el descuento y ahorita estamos manejando un genérico que promete muchas horas para el paciente. Hay pacientes que no les gusta tomarlo porque la pastilla es muy grande, nosotros investigamos con el laboratorio qué fórmula trae de imatinib el genérico, y tienen un 90% de la fórmula original.
Felipe: No es nada malo.
Martín : Si, exactamente y ahorita llevamos 3 meses que los pacientes están tomando el genérico.
Felipe: ¿Y no hay efectos secundarios?
Martín: Hasta ahora no ha habido reportes drásticos, si hay más molestias de dolencias de huesos y algunos que se quieren ahogar porque la pastilla es muy grande, eso es lo de menos, lo importante es que se controle la enfermedad, y hace rato el caso que les estaba comentando de la Sra, me preocupa porque ya tiene 8 dáas de temperatura y está tomando el imatinib genérico.
Felipe: Y eso puede ser causa de un efecto secundario.
Martín: Exactamente y que no le está funcionando el imatinib.
Felipe: O que le dio coronavirus.
Reynaldo: Esperemos que no.
Felipe: Yo no he sabido de un paciente con lmc que tenga coronavirus. Se cuidan mucho, en Latinoamérica no ha habido reportes.
Felipe: ¿Cómo confirma que el medicamento tenga calidad, hay alguna agencia que lo autorice?
Reynaldo: En este caso hay un Instituto que está cuidando el medicamento que está entrando.
Felipe: ¿La gente se puede hacer los pcr, es barato es caro?
Martín: Es caro, Novartis ha estado cubriendo los gastos de estos estudios mientras estuvo el imatinib con la patente normal pero ahora que perdió la patente hay problemas para que hagan el pcr.
Felipe: ¿La gente se lo está haciendo casa 6 meses o cada 3 meses?
Martín: No, cada año.
Felipe: ¿Cada año?
Martín: Si, y a mí ya me lo dejaron de hacer y tengo exigir mis derechos para que me lo hagan por el seguro social.
Felipe: Es la forma de controlar la enfermedad
Martín: Los médicos están renuentes en que el seguro social nos haga esos estudios porque según ellos esos estudios no sirven porque el instituto no tiene la capacidad de hacerlos., pero la idea es que se mejore, yo voy a empezar a hacer la labor para que mejoren esos estudios y den los resultados que necesitamos los pacientes.
Felipe: ¿Es grave porque como controlan que la enfermedad se mantenga controlada con los niveles indetectables, que fuerte porque si no te puedes hacer un pcr?
Martín: Lo están haciendo de manera particular para que los pacientes gastemos porque el pcr que tiene un costo bajo en el seguro social cuando debe ser gratuito,
Felipe: No en todos los países es gratuito pero debería estar cubierto por los sistemas de seguridad social, debería estar asegurado.
Martín: Si, nada más que los gobiernos anteriores se les asignaban cierta cantidad al estado para la salud y lo utilizaban para campaña y no se invertía en la salud, por eso es que las estadísticas marcan cierta inversión pero no se cumplían
Felipe: Una amiga mía decía que mientras en América Latina exista corrupción no va a haber salud.
Ruta del Paciente
