Silvia de Armas representa a la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica – ASOPALEU en Guatemala, es co-fundadora desde el aƱo 2004 y su presidenta actual es Karem Armas de GonzĆ”lez.


Resumen de la Entrevista con Silvia
Representación de pacientes de leucemia mieloide crónica ASOPALEU desde 2004 y cofundadora con el cargo de vicepresidente y la presidenta es Karen Armas de GonzÔlez.
La junta se renueva cada 2 aƱos
La conforman los fundadores y personas que se unen al trabajo de la asociación ad honoren.
Apoyamos al paciente y a los familiares.
La mayorĆa de los pacientes nos contactan para incluirlos en la base de datos de registro de pacientes de lmc y gist, ls asociación tiene su pilar en la educación al paciente para que pueda conocer mĆ”s de su diagnostico y como llevarlo, insistimos mucho en la adherencia del medicamento, tenemos la parte informĆ”tica y somos el enlace entre pacientes y mĆ©dicos y hospitales para orientarlos en los procesos de adquisición y orientación.
Como pacientes somos ejemplo de ayuda y esperanza e ilusión de que el tratamiento les va a hace bien, les da tranquilidad.
La asociación cumplió 15 años el año pasado y cuando empezamos éramos muy poco y el internet no estaba tan accesible y la información era muy poca.
Para esta Ć©poca lo que habĆa era interferon e hidrea como tratamiento.
Tuvimos el acompaƱamiento de un hemato oncólogo que se tomó la tarea de cada 15 dĆas hacer reuniones con muy pocos pacientes.
No todos los pacientes son receptores de la información y no todos los pacientes no quieren saber nada. El paciente que estÔ solo sufre mÔs por los efectos secundarios.
Felipe:Āæ como han logrado llegar a los pacientes?
Silvia: Nos hemos acercado a los pacientes cuando tienen necesidad, mĆ”s bien nos buscar, las personas todas son diferentes unas mĆ”s que otras, unas son mĆ”s agradecidas y ustedes estĆ”n trabajando con un agradecimiento a Dios. Aprendimos a respetar todo porque al principio se lograban las reuniones, muchas veces pagados con nuestros recursos, y la gente no llegaba, tenĆamos al especialista trabajando ad honoren, pero aprendimos mucho.
La persona que no quiera saber de su diagnostico a la larga va a sufrir mƔs porque a al alarga va a quedar solo en su mundo porque piensa que lo que le estƔ pasando solo le pasa a Ʃl y tal vez son situaciones que muchos de ustedes la estƔn viviendo y aportar en algo en su vida.
La tecnologĆa ahora llama mucho porque ahora todo estĆ” en internet.
Para las personas que no quieren estar directamente con el grupo de pacientes tratamos de compartir los enlaces para que los consulten, porque sabemos que son de confianza la información sobre todo los coloquios del Dr. Cortez.
Felipe: para todos los que no conozcan el Dr. Cortes fue uno de los desarrolladores el primer imatinib, el primer tratamiento, y estuvo dentro del equipo de investigadores y tenemos la suerte que todos los aƱos por medio de The Max Foundation un coloquio a todas las organizaciones y pacientes de latino AmƩrica.
Silvia: Si, el Dr. Cortes es uno de los mƩdicos reconocidos a nivel mundial y es uno de los expertos en lmc, es un mƩdico mexicano.
Felipe: Tampoco podemos olvidar al Dr. JimƩnez que se ha aportado tan bien con todas las organizaciones.
Silvia: tenemos que ir diversificando nuestros servicios, tenemos un grupo de pacientes jóvenes y son pocos los jóvenes que no participan, hay otros paĆses en donde los jóvenes les cuesta mucho participar, acĆ” los jóvenes se han ido agregando al grupo.
Yo lo que tengo como parÔmetro los pacientes que no quieren estar en actividades presenciales les compartimos toda la información
Nosotros siempre le brindamos el servicio sea o no de la patologĆa porque tambiĆ©n hemos sido enlace con otras organizaciones, porque vienen pacientes que vienen con otras patologĆas como cĆ”ncer de mama cĆ”ncer de cĆ©rvix y tratamos la manera de hacerles el link o los apoyaos con los diferentes hospitales en donde se atienden estas patologĆas.
Felipe: como ya tenemos cierto reconocimiento en nuestros paĆses la gente se acerca y es impresionante como la gente de diferentes patologĆas te dicen: ustedes ayudaron a mi primo, y nosotros tenemos que derivarlos a diferentes organizaciones.
Silvia: si, nos ha pasado que hay pacientes desahuciados, hay una organización que se encarga de tratar a estas personas y los encaminan muy en paz y es un apoyo muy oportuno y profesional.
Felipe: en todos los paĆses de AmĆ©rica deberĆa haber este proceso del buen morir.
Felipe: hablemos de tu hermoso paĆs
Silvia: el censo del 2019 arrojó 17.259.000 habitantes
Felipe: ¿la salud estÔ en la constitución?
Silvia: la salud estĆ” en la constitución pero no tenemos ley de cĆ”ncer, estĆ” todavĆa en lectura para cĆ©rvix uterino y mama la cual todavĆa no ha sido decretada. Nuestro sistema es mixto.
El 76% de las personas se atienden en los hospitales de salud pĆŗblica un 18% el seguro social y un 6% es en los centros privados.
Felipe: por distribución poblacional ustedes deberĆan tener entre 900 y 1000 pacientes con Lmc.
Silvia: no, seguro la estadĆstica internacional sĆ, pero no llegamos a esa cifra, es mucho menos, pero en el caso de la salud pĆŗblica los pacientes son menos de 300 pacientes. Yo me imagino que parte de esto es porque la lmc no se manifiesta muchas veces hasta que estĆ” muy avanzada y muchos de los pacientes se enteraban por otras circunstancias.
Felipe: ĀæcuĆ”ntas regiones tienen tu paĆs?
Silvia: tiene 4 regiones, occidente, región sur noroccidente y orienté.
Felipe: ¿tu presidente dura 4 años?
Silvia; si, 4 aƱos
Felipe: Āæy se puede renovar?
Silvia: si, se puede renovar.
Felipe: Āæel congreso tiene senados y diputados?
Silvia: si, la leyes salen del congreso.
Felipe: sabiendo el gran apoyo que hace The Max Foundation, nuestra asociación madre, sin ella ninguna de nuestras organizaciones estuviera viva y sabemos que en Guatemala se atienden a 297 pacientes con el programa de ayuda. ¿Conoces a alguien que se beneficie?
Silvia: si, yo soy parte de las beneficiadas y conozco al,90% de las personas que se benefician del proyecto.
Felipe: Āæla cantidad de hematólogos que hay por personas, son pocos o suficiente, cuantos hay en tu paĆs?
Silvia: la Ćŗltima oportunidad eran como 29 hematólogos y la mayorĆa se concentran en la ciudad.
Felipe: es muy poco para la población existente.
Silvia: el paciente si o si debe venir a la ciudad y muchas veces el paciente abandona el tratamiento, el tema de los pasajes, el acompaƱamiento por un familiar se les hace muy costoso y eso les complica aunque los hospitales tienen albergue.
Es uno de los paĆses mĆ”s caros de la región.
Nosotros hemos logrado apoyar al paciente con la exoneración de los boletos de regiones lejanas.
El no tener como desplazarse a la ciudad el paciente abandona el tratamiento.
Es muy importante las transparencias en las organizacionesporque cuando la gente se da cuenta que lo que aportan llega a las personas la gente se avoca mƔs a las donaciones.
Entrevista realizada por Felipe Tapia el dĆa 17 de abril del 2020
Ruta del Paciente
