Silvia de Armas representa a la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica – ASOPALEU en Guatemala, es co-fundadora desde el año 2004 y su presidenta actual es Karem Armas de González.
Resumen de la Entrevista con Silvia
Representación de pacientes de leucemia mieloide crónica ASOPALEU desde 2004 y cofundadora con el cargo de vicepresidente y la presidenta es Karen Armas de González.
La junta se renueva cada 2 años
La conforman los fundadores y personas que se unen al trabajo de la asociación ad honoren.
Apoyamos al paciente y a los familiares.
La mayoría de los pacientes nos contactan para incluirlos en la base de datos de registro de pacientes de lmc y gist, ls asociación tiene su pilar en la educación al paciente para que pueda conocer más de su diagnostico y como llevarlo, insistimos mucho en la adherencia del medicamento, tenemos la parte informática y somos el enlace entre pacientes y médicos y hospitales para orientarlos en los procesos de adquisición y orientación.
Como pacientes somos ejemplo de ayuda y esperanza e ilusión de que el tratamiento les va a hace bien, les da tranquilidad.
La asociación cumplió 15 años el año pasado y cuando empezamos éramos muy poco y el internet no estaba tan accesible y la información era muy poca.
Para esta época lo que había era interferon e hidrea como tratamiento.
Tuvimos el acompañamiento de un hemato oncólogo que se tomó la tarea de cada 15 días hacer reuniones con muy pocos pacientes.
No todos los pacientes son receptores de la información y no todos los pacientes no quieren saber nada. El paciente que está solo sufre más por los efectos secundarios.
Felipe:¿ como han logrado llegar a los pacientes?
Silvia: Nos hemos acercado a los pacientes cuando tienen necesidad, más bien nos buscar, las personas todas son diferentes unas más que otras, unas son más agradecidas y ustedes están trabajando con un agradecimiento a Dios. Aprendimos a respetar todo porque al principio se lograban las reuniones, muchas veces pagados con nuestros recursos, y la gente no llegaba, teníamos al especialista trabajando ad honoren, pero aprendimos mucho.
La persona que no quiera saber de su diagnostico a la larga va a sufrir más porque a al alarga va a quedar solo en su mundo porque piensa que lo que le está pasando solo le pasa a él y tal vez son situaciones que muchos de ustedes la están viviendo y aportar en algo en su vida.
La tecnología ahora llama mucho porque ahora todo está en internet.
Para las personas que no quieren estar directamente con el grupo de pacientes tratamos de compartir los enlaces para que los consulten, porque sabemos que son de confianza la información sobre todo los coloquios del Dr. Cortez.
Felipe: para todos los que no conozcan el Dr. Cortes fue uno de los desarrolladores el primer imatinib, el primer tratamiento, y estuvo dentro del equipo de investigadores y tenemos la suerte que todos los años por medio de The Max Foundation un coloquio a todas las organizaciones y pacientes de latino América.
Silvia: Si, el Dr. Cortes es uno de los médicos reconocidos a nivel mundial y es uno de los expertos en lmc, es un médico mexicano.
Felipe: Tampoco podemos olvidar al Dr. Jiménez que se ha aportado tan bien con todas las organizaciones.
Silvia: tenemos que ir diversificando nuestros servicios, tenemos un grupo de pacientes jóvenes y son pocos los jóvenes que no participan, hay otros países en donde los jóvenes les cuesta mucho participar, acá los jóvenes se han ido agregando al grupo.
Yo lo que tengo como parámetro los pacientes que no quieren estar en actividades presenciales les compartimos toda la información
Nosotros siempre le brindamos el servicio sea o no de la patología porque también hemos sido enlace con otras organizaciones, porque vienen pacientes que vienen con otras patologías como cáncer de mama cáncer de cérvix y tratamos la manera de hacerles el link o los apoyaos con los diferentes hospitales en donde se atienden estas patologías.
Felipe: como ya tenemos cierto reconocimiento en nuestros países la gente se acerca y es impresionante como la gente de diferentes patologías te dicen: ustedes ayudaron a mi primo, y nosotros tenemos que derivarlos a diferentes organizaciones.
Silvia: si, nos ha pasado que hay pacientes desahuciados, hay una organización que se encarga de tratar a estas personas y los encaminan muy en paz y es un apoyo muy oportuno y profesional.
Felipe: en todos los países de América debería haber este proceso del buen morir.
Felipe: hablemos de tu hermoso país
Silvia: el censo del 2019 arrojó 17.259.000 habitantes
Felipe: ¿la salud está en la constitución?
Silvia: la salud está en la constitución pero no tenemos ley de cáncer, está todavía en lectura para cérvix uterino y mama la cual todavía no ha sido decretada. Nuestro sistema es mixto.
El 76% de las personas se atienden en los hospitales de salud pública un 18% el seguro social y un 6% es en los centros privados.
Felipe: por distribución poblacional ustedes deberían tener entre 900 y 1000 pacientes con Lmc.
Silvia: no, seguro la estadística internacional sí, pero no llegamos a esa cifra, es mucho menos, pero en el caso de la salud pública los pacientes son menos de 300 pacientes. Yo me imagino que parte de esto es porque la lmc no se manifiesta muchas veces hasta que está muy avanzada y muchos de los pacientes se enteraban por otras circunstancias.
Felipe: ¿cuántas regiones tienen tu país?
Silvia: tiene 4 regiones, occidente, región sur noroccidente y orienté.
Felipe: ¿tu presidente dura 4 años?
Silvia; si, 4 años
Felipe: ¿y se puede renovar?
Silvia: si, se puede renovar.
Felipe: ¿el congreso tiene senados y diputados?
Silvia: si, la leyes salen del congreso.
Felipe: sabiendo el gran apoyo que hace The Max Foundation, nuestra asociación madre, sin ella ninguna de nuestras organizaciones estuviera viva y sabemos que en Guatemala se atienden a 297 pacientes con el programa de ayuda. ¿Conoces a alguien que se beneficie?
Silvia: si, yo soy parte de las beneficiadas y conozco al,90% de las personas que se benefician del proyecto.
Felipe: ¿la cantidad de hematólogos que hay por personas, son pocos o suficiente, cuantos hay en tu país?
Silvia: la última oportunidad eran como 29 hematólogos y la mayoría se concentran en la ciudad.
Felipe: es muy poco para la población existente.
Silvia: el paciente si o si debe venir a la ciudad y muchas veces el paciente abandona el tratamiento, el tema de los pasajes, el acompañamiento por un familiar se les hace muy costoso y eso les complica aunque los hospitales tienen albergue.
Es uno de los países más caros de la región.
Nosotros hemos logrado apoyar al paciente con la exoneración de los boletos de regiones lejanas.
El no tener como desplazarse a la ciudad el paciente abandona el tratamiento.
Es muy importante las transparencias en las organizacionesporque cuando la gente se da cuenta que lo que aportan llega a las personas la gente se avoca más a las donaciones.
Entrevista realizada por Felipe Tapia el día 17 de abril del 2020
Ruta del Paciente
