Silvia Díaz Ruíz vive en la Provincia de Heredia en Costa Rica, es paciente de Leucemia Mieloide Crónica desde el año 1998 y representa a esta Asociación AGALEMO en donde imparten apoyo a pacientes o familiares y al público en general sobre la Leucemia Mieloide Crónica y el Mieloma.
Felipe: Hola todos, es un placer volver a saludarlos a toda la comunidad de CML, nunca he aprendido a decirlo bien, hoy día tengo el gustazo de estar con una amiga de muchos años, que la ha visto de todos los colores estos años, la hemos acompañado en su sufrimientos, tenemos el agrado de que esté aquí con nosotros y yo estoy con menos pelos, jajajaja
Silvia: Y yo de colores.
Felipe: A pero fantástico, déjame presentarles, que se presente mi querida amiga Silvia Días, se dice Silvia Díaz Ruiz o Silvia Díaz.
Silvia: Si, Silvia Díaz Ruiz.
Felipe: Silvia Díaz Ruíz de Costa Rica, de ese país hermoso.
Silvia: Hola, buenas, Silvia Díaz Ruíz de Costa Rica, actualmente vivo en la provincia de Heredia, soy paciente de Leucemia Mieloide Crónica desde el año 1998, soy veterana en el tema.
Felipe: Guao. Tienes 22 años, empezaste con Hidrea.
Silvia: Con Hidroxiurea, luego con el interferón y luego empezamos con los inhibidores en el 2003 y desde entonces.
Felipe: ¿Y qué inhibidores estas tomando?
Silvia: Actualmente estoy tomando Dasatinib, un genérico de Rafo o de Asofarma de Argentina, realmente es un genérico para los que hemos tenido esa experiencia del 2011 de muy buena calidad en cuanto a su efectividad y a los efectos secundarios son realmente bastante manejables.
Felipe: O sea, que te sientes bien, además de todos estos problemas que has tenido.
Silvia: Así, claro, en el 2017, con el cáncer de seno, pero hemos ido matizando entre un tratamiento y otro.
Felipe: Yo voy a hacer preguntas que tal vez son muy privadas pero pienso en esta comunidad que es bastante protegida, ¿cierto?, ¿son tratamientos que se pueden hacer al mismo tiempo?
Silvia: Realmente durante el tiempo de la quimioterapia, más bien el año por radioterapia, mejor se suspendió el Dasatinib, porque la quimio iba a bajar tanto las células, los valores hematológicos, eso veían que era con absoluto, tratando con un tratamiento si iba a estar eliminando por otro lado, pero realmente el cuerpo me dio su senibilidad durante ese tiempo en el tratamiento, entonces realmente se mostró el éxito del Dasatinib y entonces lo que fue la quimioterapia para el cáncer de mama y la radioterapia eso es en el tratamiento, 11 meses, después apenas terminé la radioterapia volví al Dasatinib y el anti hormonal que lo estoy tomando en conjunto, el anti hormonal y el Dasatinib.
Felipe: Ya, ese es el tratamiento necesario para cuidarte.
Silvia: Si, entonces ese mantenimiento por esos 5 años con el inhibidor y el anti hormonal, realmente lo hemos ido observando, no lo tomo en conjunto, tomo uno en la mañana y el otro en la noche, para que cada uno haga su efectividad durante un periodo solo, pero me ha ido relativamente bien…
Felipe: Que bueno, todos te necesitamos.
Silvia: Gracias
Felipe: Entonces no es tu hora todavía.
Silvia: Definitivamente.
Felipe: Somos huesos duros de roer, acá en Chile se dice así, haya no sé como se dice.
Silvia: Si, un hueso duro de roer.
Felipe: Cuéntame Silvia, como funciona tu organización, que hacer ustedes.
Silvia: Agalemo nace un poco paralelo con mi diagnostico, si bien yo no participé desde su principal inicio, en el 98 lo funda una paciente de Mieloma Múltiple, Doña Amalia, ella viaja a Estados Unidos y ve cómo funcionan los grupos de apoyo pero más que en todo es de que el paciente se una, converse y empiece a buscar soluciones en conjunto como paciente, entonces ella funda ese grupo y nosotros vemos el rotulo después en la consulta del hospital y llamamos a Doña Amalia y es cuando participamos en los grupos de apoyo, en esa época era muy básico, nos reuníamos una tarde una vez al mes o cada 15 días, tomábamos café y conversábamos un poco de cómo nos sentíamos con Hidroxiurea, con los que tomaban Busulfán en ese tiempo que eran unos cuantos ya para entonces clínicamente se había dicho que el Busulfán era bastante tóxico y entonces se estaba dejando, pero en el país había un remanente y los estaban terminando de dar a unos pacientes a los que la Hidroxiurea no les hacía mucho efecto, les daban Busulfán y empezamos a hablar del tema del interferón un poco y entonces allí es cuando al ver que habían terapias y que ya se habla de, por ejemplo cuando empezaron los estudios del Imatinib que participaba los de América del Sur y nosotros queríamos buscar como participar, en ese tiempo no conocíamos bien como eran los estudios clínicos, todo lo que había que cumplir, entonces ya llegamos como a la colita del estudio clínico y José Enrique no pudo ingresar, pero allí fue digamos un logro y empezamos a tener como organización de ver que era una necesidad a nivel de país, participar en estudios clínicos porque nos estábamos quedando totalmente rezagados, el reglamento código de bioética sobre eso, entonces habían muchos tabúes, de que eso mataba a la gente que producía mutaciones extrañas, entonces había toda una serie de mitos en esa época de de antes del 2000, que entonces no dejaban, se había cerrado la oportunidad de los estudios clínicos.
Felipe: Había la teoría de que cambiaba los genes o inhibía las células, había un montón de historias, de estas historias conspirativas.
Silvia: Si, y entonces no había mucha oportunidad, y después nosotros empezamos a contactar a otras organizaciones de otros lados, pero apenas muy pocos, estábamos como muy crudos, boletines y empezamos a dialogar un poco más con los doctores, había doctores que le daba como miedo hablar de grupos de apoyo y sentarse con el paciente se sentían que se les estaba quitando la autoridad y habían otros que decían excelente para que les ayuden económicamente, pero es que nosotros no queremos ayudar de este modo, sino que queremos ayuda al paciente, que entienda que es la medicina que se le está dando, porqué se le está dando, que tenga la oportunidad de preguntar y de hablar, esa era nuestra labor en hematológicos y con las reuniones de apoyo que el paciente fuera un poco más consciente de lo que se estaba tomando, no porque el doctor me lo dijo, sino porque conocía, era consiente lo que se estaba tomando, o de la importancia, porque en este trayecto desde entonces de Agalemo desfallecen muchos compañeros de lucha porque a muchos les daba miedo o se agotaban del medicamento o tenían ideas encontradas, entonces no, no lo seguían, por ejemplo, recuerdo un señor agricultor que llegó, el era de la zona rural y dice no es que yo vengo para que me den la capsulita porque estos medicamentos me cogen dolor de estomago, yo mejor me quedo con el otro medicamento, eso fue el 2003 cuando nos estaban cambiando al Imatinib, y entonces yo salí, por favor venga y le explico, donde está su esposa venga para explicarle porque era gente que un veía cada 3 o 4 meses por la distancia, y entonces le decía no lo deje mire que el medicamento le va a dar mejor calidad de vida más años, en cambio, si sigue tomando Hidroxiurea tiene los meses contados, y entonces entre experiencias así, empezamos a vivir y ver esa necesidad de educar a los pacientes, de buscar, por ejemplo nosotros acá tenemos la Defensoría de los Habitantes, ellos tienen un departamento que se llama Calidad de Vida, entones con ellos hemos ido formando también, los trajimos a la asociación para que los pacientes vieran que los derechos de los pacientes no era letra muerta en la ley sino que había posibilidad de reactivarla o de hacerla vigente y hacerla valer, que eso es muy importante, digamos uno no llegaba mucho a las clínicas que lo llamamos, cerca de las comunidades o al hospital y estaba como con tipografías DERECHOS DEL PACIENTE, y en letricas así como número 5, y entones allí estaban todos sus derechos pero a la hora de la hora realmente no se aplicaban.
Felipe: Claro, hay que desarrollar esa cultora para poder hacer eso y creo que las organizaciones de los pacientes son vitales para poder tener una comunicación franca y directa de las situaciones reales de lo que está pasando.
Silvia: Si, aquí digamos, una bendición que nosotros siempre decimos es ese porcentaje que usted ve del acceso al servicio de salud público, que si usted trabaja y cotiza usted tiene acceso y si no trabaja y tiene un diagnostico tan grave oncológico o tiene una enfermedad permanente empieza a haber un estudio del lado social y el estado tiene que asegurar a la persona.
Felipe: Eso es lo que vimos la estadística del 80 y tanto por ciento del servicio público, ¿cierto?, en contra del 14 por ciento del privado entonces tiene un sistema público bastante grande y fuerte.
Silvia: Si, entonces por ejemplo en Leucemia Mieloide Crónica han sido muy poco los pacientes que nos hemos dado cuenta que han usado el sistema privado o los seguros para comprar el medicamento la mayoría lo usa por el sistema público y tienen la oportunidad de que si está trabajando cotiza obligatoriamente y si no puede pagarlo, le hacen un estudio y paga una cuota mensual para que este asegurado, y la última parte que esa del seguro por del estado, los de pobreza extrema, los migrantes, hay una clausula de los derechos humanos y de refugiados donde el seguro les da el tratamiento.
Felipe: Mire, que yo estoy tentado en emigrar a Uruguay o a Costa Rica, así que prepárense porque a alguno de los 2 países voy a llegar.
Silvia: Bueno, bienvenido y que nos colabore eso sí, con la lucha.
Felipe: Si, por favor para eso vamos a estar. ¿Cuéntame, son 3 millones 900 mil habitantes o 5 millones de habitantes, no me acuerdo?
Silvia: 5 millones.
Felipe: 5 millones de habitantes, son un país hermoso y chiquito, con un tremendo volcán en el medio.
Silvia: Si, tenemos volcanes por todos lados, nos rodean los volcanes ahí, los temblores por todos lados nos recuerdan que tenemos que estar alerta. Si de ese porcentaje en todo ese tiempo se han creado ya antes de Agalemo existían otras organizaciones que trabajaban en los hospitales por ejemplo en el Calderón Guardia, donde empiezan a fundar el grupo de apoyo de pacientes de oncología hematológica, ya existía funda cáncer, es una fundación que se crea para apoyar a paciente oncológico, hasta la fecha ellas son una cantidad de voluntarios muy grande, ellas trabajan directamente en el hospital, muchas son sobrevivientes, sus familiares también son sobre vivientes, a raíz de eso Doña Amalia igual y amplifica su cobertura al Hospital San Juan de Dios, donde yo me atendía, y de allí empezamos a hacer el grupo más amplio, siempre así con ese cosmopolita nacional de que cualquier paciente en cualquier parte de Costa Rica por favor, como dice ustedes lo pequeño que somos, puede contactar a Agalemo y es parte de Agalemo, ahora verdad estamos muchos por el whatsapp, actividad visual más teléfono que nunca pero siempre conectados.
Felipe: Yo diría que este año cambió la visión del mundo, ¿no?
Silvia: Exactamente, porque antes se estaba esperando al reunión mensual para vernos, en cambio ahora día a día cualquier persona tiene una afección le cae mal el tratamiento y ustedes como se sintieron y a ustedes les dio esto o aquello, y entonces los nuevos pacientes se van: a no pero mejor tómese el medicamento al almuerzo, con comida pesada.
Felipe: Tienen que hablarle, coma plátano, prepárese para antes de la pastilla.
Silvia: Exactamente, tiene calambres coma mas plátanos, coma mas bananos, entonces ha sido mucho el grupo de apoyo de esa manera, uno quisiera como que el paciente se adhiera más pero como todo hay unos que se mantienen al margen digamos que buscan apoyo solo cuando lo necesitan llevando una vida normal.
Felipe: Yo tengo una teoría de esos pacientes, son pacientes que intentan no saber de su enfermedad, y está bien también, parte de este grupo que saben que tiene un apoyo silencioso pero cuando nos va a necesitar siempre nos recuerdan de nuestras organizaciones y aparecen y también son gente bastante importante y sabemos que nuestras influencias van siempre más allá, que los pacientes que tenemos siempre.
Silvia: Si, correcto. Por ejemplo nosotros siempre hemos estado alegres que en el nicho este que nos toco trabajar, ¿verdad?, que nos llamo a trabajar en su momento en el 2000, el pronóstico para Leucemia Mieloide Crónica era muy oscuro de muy corta vida
Felipe: Siempre dando años, 3 años como máximo.
Silvia: Si, exactamente, y después cuando ya vemos los inhibidores tuvimos la oportunidad, de hecho no soy yo, inclusive luché por la primera línea, sino habían unos pacientes adelante, que ellos lograron antes que yo poner un recurso de amparo, si bien el recurso de amparo es una herramienta uno no desearía no tener que ponerla porque es como meter la ley a la fuerza pero ellos lograron ganar ese recurso de amparo y entonces empezamos los demás pacientes ya a presionar a hablarme al doctor con más propiedad y empezaron ya a cambiar la terapia, después de eso muchos años era un tratamiento que había que justificarlo mucho y todo, hoy por hoy un paciente le diagnostican Leucemia Mieloide Crónica y de una vez le dan la receta y va y retira el tratamiento de imatinib a la farmacia.
Felipe: Y eso es gracias a la organización
Silvia Si, si.
Felipe: Y así es como cambiamos las políticas públicas en toda Latinoamérica, yo creo que no hay ninguna organización de pacientes de Leucemia Mieloide Crónica que no haya liderado estos cambios de política.
Silvia. Correcto, y luego cuando vienen si ya las otra líneas, nos toco dar la batalla por el Nilotinib y el Dasatinib y actual nos alegra mucho con respecto a los genéricos que han ingresado, yo espero que sigan manteniendo la linea de buena calidad, porque lamentablemente para nuestros bolsillos de las instituciones públicas, es una realidad que ellos van a buscar una alternativa
Felipe: Lo más práctico, ahí nosotros debemos tener cuidados por los efectos secundarios.
Silvia: Si, que estar velando por los efectos secundarios y por la efectividad, porque decía un doctor a veces si no hace tanto efecto secundario hay que preguntarle si está haciendo efecto, si la persona, si realmente está cumpliendo su efecto.
Felipe: Porque en el fondo no sabemos si está tomando talco o no.
Silvia: Exactamente, por su puesto.
Felipe: Cuéntame, solo para ordenarme con la idea, ¿ustedes tienen Imatinib, Dasatinib, Sprycel, con copia?
Silvia: Copia, si, genérico del Sprycel.
Felipe: Y Ponatinib, también tiene original o copia.
Silvia: No, copia.
Felipe: Tiene los originales y las copias en el país ya instaladas, pero dando más copias a los pacientes. Y las demás líneas, déjame buscar el nombre porque estoy llegando a una edad que se me olvidan de las cosas.
Silvia: Si, el primero que el Imatinib tenemos el original y tenemos una copia, que es recién el año pasado hubo un cambio masivo a la copia pero igual le hemos estado solicitando a los pacientes que vigilen muy bien, a algunos esa copia les ha ido bien, de lo que podemos investigar, es que es una copia de reputación buena, si no les ha caído tan bien que siga insistiendo con el doctor para que le den el original para que no pierda su calidad de vida.
Felipe: ¿Y han sabido algo del Bosutinib en tu país?
Silvia: No, todavía no, han llegado hasta el Dasatinib y ahora el Bosutinib.
Felipe: Lo bueno es que ustedes todavía pueden conversar con los médicos, tiene un control de lo que está pasando y tienen una cobertura bastante importante de pacientes, yo te comentaba antes de la entrevista que una ONG tienen una cobertura del 10 y 15 por ciento de todos los pacientes, pero ustedes hasta el 50% de todos los pacientes según la estadística
Silvia: Si, como estadística, digamos nosotros hemos podido recuperar esa gente como le decía, logramos, hay doctores que recomienda a veces la organización que es muy importante, ellos algunos se mantienen neutrales mejor no digo porque después me echan la ley y me meten un recurso de amparo, pero no, hay otros que dicen: mejor le dejo eso al la organización, la educación del paciente, entonces por ejemplo cuando un paciente recién diagnosticado con demasiada ansiedad, entonces uno le dice la ruta, y en la próxima cita del doctor como usted la tiene tan pronto cada 22 días, solicítele la referencia para psicología si tiene problemas económicos solicite la referencia para trabajo social, porque si digamos nos damos a las tareas de ayudar económicamente se nos llenan de pacientes, pero no tenemos la capacidad y nos dedicaríamos a otra cosa, pero si el sistema tiene esas ayudas le instamos mucho a la gente que las busque para que queden registrados, que son personas que necesitan de esas ayudas, porque a veces las familias se vuelven locas, se estresan por esa falta de ayuda y por lo menos, si por lo menos los primeros 3 meses de diagnostico hay un sistema que los soporte emocionalmente y económicamente creo que el paciente empieza a emerger solito otra vez a su rutina, porque recobra su calidad de vida, ya puedo empezar a trabajar o en seguir estudiando los muchachos.
Felipe: O ayuda a otros, de ahí los nuevos dirigentes que te pueden ayudar en la organización.
Silvia: Si, ese es un punto que creo que el voluntariado o la nueva generación de reemplazo, sería bueno como fortalecerle en las organizaciones un poco más, de cómo podemos reclutarlos para que pasen de ser voluntarios a ser dirigentes o lideres para poder nosotros tener de repente ese colchón de reemplazo o de apoyo para también ampliar el trabajo de la organización, porque si en las provincias aunque están cercas ahorita se ocupan esos enlaces.
Felipe: Imagínate que nosotros somos líderes viejos, bueno con experiencia, no quise decir viejos, tenemos experiencia y imagínate que nos pase algo, yo tuve un cuadro bastante peligroso hace muy poquito tiempo y me obligó a pensar y donde está el recambio, que pasa si me muero, como viene, como logramos hacerlo, viví, lo que tú estás diciendo es súper importante porque si no recambiamos, si no tenemos nuevas generaciones, las organizaciones pueden fallar y morir, tu sabes lo que ha pasado en otras organizaciones que en otros países, donde la dirigente fallece lamentablemente y es muy difícil darle el impulso para que la organizaciones vuelvan a funcionar. Cuéntame, ¿cómo funciona el sistema hospitalario en tu país, tienen un Instituto Nacional del Cáncer de referencia?,
Silvia: ¿Tenemos qué disculpa?
Felipe: ¿Tienen algún hospital de referencia que, algún hospital que domine de todos los esfuerzos del cáncer en tu país?
Silvia: No, se ha estado trabajando en ese proyecto pero lamentablemente a nivel profesional de quien quiere tener la mejor tajada del presupuesto en la investigación, entonces los hospitales clasificados tipo A, que acá tenemos 3, el Hospital San Juan de Dios, el Hospital México y el Hospital Calderón Guardia , esos 3 hospitales tienen un área muy amplia de hematología, onco hematología, tiene laboratorios bastante especializados de investigación, entonces entre ellos se reparten lo que es la parte onco hematológica.
Felipe: ¿Son los 3 hospitales en Costa Rica?
Silvia: No, esos 3 tipos A, después están los otros, son como 3 de provincias, son por cantidad más que todo por tamaño, tiene recursos menos reducidos, pero también tienen hematología y quimioterapia, y atienden los tratamientos, se ha estado trabajando para poder hacer un hospital de especialidades oncológicas, pero todavía no están convencidas las partes de los seudo profesionales.
Felipe: Me parece, no escuchaba la palabra seudo hace años, me parece genial que compitan por el presupuesto al final eso es lo que están haciendo.
Silvia; Si claro, por el tamaño nosotros, por ejemplo en leucemia o en otras patologías, los exámenes, PCR o ABL lo hace el laboratorio de genética del Hospital de Niños, allí, se ha desarrollado mucho el laboratorio de investigación entonces todos los exámenes especializados o por ejemplo cáncer de mama para un brca1 o brca2 o estudio genético, se va al laboratorio del Hospital de Niños, entonces ellos han tenido una ampliación en cuanto a recursos de equipo y tecnología y de recursos humanos para atender a otros hospitales, los otros como que quieren ampliarse, pero yo pienso que si se da esa oportunidad de ese laboratorio, de desarrollarse más, podría haber más investigación y poder llevar estadísticas más de cómo ha evolucionado para mejorar el tratamiento oncológico en Costa Rica.
Felipe: Y esa es otra pregunta interesante porque yo lo que he hemos descubierto en esto, porque esto que estamos haciendo con José, tu marido, que me encanta, con Fernando y Nelson, es que no hay estadísticas de pacientes.
Silvia: No, hay que minar mucho, digamos, son muy generales, en la pirámide de las enfermedades hay 7 que ellos se centran en cáncer de estomago de próstata de pulmón de seno y la leucemia bien juntas formamos todo un capítulo allí, ellos todavía no nos ponen allí en la pirámide de las 7 prioritarias, siempre quedamos por debajo, no hay esa estadística muy a menudo, hay que irse mucho entonces al centro del Ministerio de Salud a solicitar que por el código tal me den tal cosa, y entonces ellos empiezan: ¿porqué están investigando?, ¿porqué tal cosa?, ¿porqué la investigación?, traigan una carta para que quieres sonar
Felipe: No, eso no es ley de transparencia, protegemos al paciente, no queremos los nombres queremos las estadísticas.
Silvia: Exactamente, entonces uno les dice, no, no yo lo que quiero son números los nombres de verdad, que los traten bien, ténganlos ustedes muy claro ahí, nosotros queremos las estadísticas para demostrar, pero si cuesta mucho esa parte de las estadísticas, y de repente uno encuentra las estadísticas muy estudiadas, en los estudios de postgrado de ellos, por ejemplo, en Leucemia Mieloide Crónica en los últimos años ha habido ya varias tesis, en donde los hematólogos han optado por hacerle Leucemia Mieloide Crónica porque claro los inhibidores vinieron a cambiar la perspectiva de la enfermedad.
Felipe: Al punto de que algunos casos en unos países debieron hacer investigaciones de corte de tratamiento.
Silvia: Si, con respecto a eso nosotros acá en el país, por eso como no hay un instituto que lo norme, se han empezado a dar opciones de que los doctores a los pacientes con cierto perfil y ya muchos años de tomar el imatinib le han dicho usted es candidato para que exploremos en suspender el tratamiento, en Agalemo tenemos ya varios pacientes, una de ellas, la mayor va a cumplir ya 4 años o los cumplió ahora en julio, 4 años de estar sin tratamiento y les va muy bien, tenemos otros de 2 y otro de 1, entonces ya hemos ido capturando a esos pacientes que están sin tratamiento que están en remisión, y bueno ojala que algunos sean postgrado para que nos demuestran más datos porque solo de repente así con la academia podemos también capturar.
Felpe: Que es lo más importante, cuando las organizaciones de pacientes se involucran en el proceso genera una redada totalmente distinta, no basta las investigaciones médicas, no bastan los estudios clínicos, las organizaciones de pacientes pueden crear una gallera distinta, ahora cuéntame, en la capital, ¿cuántos hematólogos hay más o menos para una población de 5 millones?, porque otro problema que hemos detectado es que todos los hematólogos están en la capital.
Silvia: Si, porque o le puedo decir que hay, para ver, 21, para ver, 24, 25 ellos realmente son como 31 hematólogos, y están en los hospitales A, por ejemplo el Limón que es el Caribe que viajan una vez al mes.
Felipe: ¿A pero tienen un hematólogo ahí, de punto fijo.?
Silvia: no, el viaja una vez al mes, una semana va y hace residencia y se queda en el Limón y atiende como los casos muy críticos, sino ellos tiene que venir a la capital, entonces hay desplazamiento, que el paciente tiene que venir a la capital y entonces es cuando el paciente pierde mucho la adherencia al tratamiento porque hay el hecho que tengan que venir hasta aquí, sea por economía sea porque les da pereza, porque hay no si eso y bien porque voy a ir a la capital.
Felipe: ¿Se hace PCR cada 6 mese o cada 3 meses?
Silvia: Realmente aquí lo están haciendo, si están muy bien los pacientes se les hacen una vez al año, solo cuando en los primeros años se hacen cada 6 meses, después de los 4 ya empiezan a hacerlo una vez al año.
Felipe: Ah, excepto si hay algún problema.
Silvia: Si, o al menos que les baje, que tengan algún cambio significativo en el PCR se mandan cada 6 meses sino una vez al año.
Felipe: Y cuéntame, ¿tienen que pagar el PCR o lo financia el gobierno?
Silvia: No. Igual, el sistema de salud lo cubre.
Felipe: ¿Totalmente?
Silvia: Si, totalmente.
Felipe: Yo tengo que irme a Costa Rica o Uruguay, no hay ni porque decidirlo, la condición es increíble.
Silvia: Si, es que realmente el sistema de salud, cotizamos cuando somos trabajadores ese 9% lo ponemos de nuestro salario, el patrono pone un porcentaje del 15% de cada empleado que tenga y después todo lo que es el aparato estatal el gobierno tiene que pagar esos salarios y realmente a parte de esos, ese porcentaje de los no asegurados, ese porcentaje de los no asegurados de los asegurados por el estado es un porcentaje que si sale de un presupuesto fijo, entonces realmente tiene mucha sostenibilidad el seguro, nosotros digamos cuando en lo privado se atiene e es porque tienen un plan adicional, que algunos, digamos, como dicen ustedes la gente rica la gente de plata, ellos pueden tener un plan adicional entonces se ven en el seguro pero cada 6 mese se ven en el seguro privado, pero cada 6 meses usted lo ve en el seguro para que les den la receta para que les hagan los PCR, porque un hospital privado no va a cubrir el costo tan caro de la Leucemia Mieloide Crónica.
Felipe: Es cierto, $1000 el PCR, $1000 un tratamiento de imatinib pero, cada país es diferente, hay costos altísimos. Y cuéntame, ¿cuántas provincias tiene Costa Rica?
Silvia: Costa Rica se divide en 7 provincias, estamos muy cerca de lo que es Cartago, San José, Alajuela y Heredia,
Felipe: Tú no vives en San José directamente.
Silvia: No, vivimos a la par a Heredia, estamos a 20 minutos de la capital cuando no hay presa, cuando hay muchos carros tardamos una hora o más.
Felipe: José, ¿Cómo estás? Yo les quiero contar algo, la primera vez que conocí a Silvia, nos juntamos en Costa Rica en una reunión muy importante, y nos dijeron a todos los delegados, tiene la tarde libre, se cayó Silvia, voy a escribirle por el whatsapp, la estoy reconectando, se le pudo haber cortado el internet, así que vamos a esperar un par de minutos. Después les cuento la historia de Silvia, ya casi llegamos al final de la entrevista, me faltó una pregunta más importante, pero podemos volver a intentarlo, mientras tanto tengo un hermoso dibujo hecho con plumón, ha hubo un apagón allá, no les voy a bailar, mientras tanto acuérdense que este programa está desarrollado para poder saber la realidades de todos los países, en realidad estamos repitiendo las mismas preguntas en cada país para ver cómo funciona y después vamos a hacer una reunión grande entre todas las organizaciones que se va a celebrar el 22 de septiembre.
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