Viviana Olivarez es Coordinadora de Pacientes desde el 2009 en ALMA – Asociación de Leucemia Mieloide Argentina. Orientan a pacientes con patologías crónicas y agudas así como también pacientes con púrpura.
Vivi: Trabajo en ALMA (Asociación de Leucemia Mieloide Argentina) desde el 2009 coordinadora de pacientes, soy familiar de paciente, Fernando es paciente desde el 2002 y trabajamos como coordinadores, tenemos 2 psico oncólogas para acompañar a los pacientes y apoyamos a pacientes con púrpura y todo tipo de leucemia. Hay casas de acogida, en Bahía Blanca hay una casa de acogida que le presta atención a los pacientes mientras se realizan la quimio.
Felipe: Ustedes son los únicos que los apoyan a los pacientes con el acceso y los tratamientos.
Vivi: Desde el 2010 hacemos el programa Contagiando Vida que vamos visitando distintas provincias para que los pacientes y médicos nos conozcan y el brindamos la misma reunión que realizamos en Buenos Aires en educación y sus derechos, enseñándole a cómo cuidarse y como reclamar por sus derechos y tratamientos.
Felipe: ¿Por qué ALMA se llama ALMA?
Vivi: Cuando se hizo el primer grupo de pacientes formados por The Max Foundation se buscó un nombre que los represente y eligieron ALMA porque luchan por sus tratamientos y enfermedades y sus siglas son Asociación Leucemia Mieloide Argentina.
Felipe: ¿Y ustedes son 42.000.000 de habitantes?
Vivi: Somos 43.000.000 dispersos en 23 provincias.
Felipe: ¿Cada provincia tiene un gobernador?
Vivi: Si, cada provincia tiene un gobernador.
Felipe:¿El sistema de salud está en la constitución como un derecho?
Vivi: Si, está en la constitución, en el artículo 42 que es un derecho a la salud la cobertura total.
Fe: Y ustedes son un 55% público y un 45% de pago. ¿Cómo es el sistema prepago?
Vivi: Tenemos 3 grandes grupos, Obras Sociales que es prepaga, el Sistema Público y el Sistema de Retiro. El sistema de retiro es un 9%, el público es 35% y el sistema de obras sociales es un 35%.
Felipe: ¿Ustedes tiene empresas que le dan el servicio de seguro de salud?
Vi: Son empresas privadas que las personas pagan para tener una mejor cobertura y calidad.
Felipe: ¿Todos tienen un piso y con el prepago pueden tener un mejor beneficio?
Vivi: Si, hay un sistema de obras sociales y de acuerdo al sueldo que gane pueden pagar una diferencia, después están los que trabajan de manera independiente que pagan y acceden a ese sistema de salud privada. Las obras sociales sindicales son las que tienen los trabajadores que están bajo relación de dependencia que son contratados y todos los meses le retira un 3% del sueldo que va a un sistema social .
Felipe: ¿Ustedes tienen un Presidente que dura 4 años? ¿Se puede reelegir?
Vivi: Si, se elije de manera democrática que dura 4 años y se puede reelegir por 4 años más.
Fe: ¿Cuánto es el gasto bolsillo que ustedes tienen en salud?
Vivi: De manera independiente es un 0,4%.
Felipe: ¿Entonces ustedes no gastan mucho por los medicamentos?
Vivi: No porque lo cubre el sistema de salud.
Felipe:¿Y los trasplantes?
Vivi: Los trasplantes también están cubiertos tanto en el área privada como pública, los que tienen obra social lo tiene cubierto pero los que no tiene obra social se demora más por los permisos y autorizaciones y asignaciones pero lo tienen cubierto, pretrasplante y el postrasplante.
Felipe: Es impresionante, tienen todas las líneas de tratamiento, además ¿tienen el asciminib?
Vivi: Si, tenemos todas las líneas, el último esta en protocolo de investigaciones, hay pacientes que están ingresando a este protocolo y tienen todo cubierto, traslado, refugio, están las 3 líneas de inhibidores, imatinib, dasatinib, ponatinib y bosutinib, este último está entrando en Argentina como uso compasivo.
Felipe: ¿El sistema público no lo está entregando?
Vivi: Hay muchos pacientes con tratamientos, por el bosutinib tenemos pocos registros de pacientes, recién estamos empezando a trabajar porque muchos estaban esperando esta autorización.
Felipe: Ustedes tienen muchas copias. Conetec, que es un sistema de vigilancia y control de medicamentos.
Vivi: El Conetec es una institución que se hizo recientemente para controlar todo esto, hay 3 Ong´s que han podido ayudar en pos a los pacientes pero para el control de las copias tenemos el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos Y tecnología Médica), el tema que Anmat autoriza todos los medicamentos pero si un paciente no denuncia que el medicamento le cae mal o no tienen respuesta ellos no lo pueden controlar.
Felipe: ¿Si un médico dice que no funciona, toman cartas en el asunto?
Vivi: Si, toman la denuncia un reporte de fármaco vigilancia, con datos del paciente y número de lote vencimiento y cuando se entrega hacen todo el seguimiento y cuantos más pacientes denuncien mejor porque así llegan al control. Este trámite es un poco engorroso. En una reunión que nos invitaron de organizaciones de Latinoamérica pudimos tener la charla de la directora de Anmat y Fernando le preguntó que como debemos hacer para reportar los eventos la pérdida de respuesta de los pacientes, nos informó que hay un reporte que se debía hacer pero muchos no denuncian. A partir de esto se pautó una reunión con Anmat y a raíz de ello ALMA es el efector periférico de Anmat. Nosotros vamos invitando a los médicos y ofreciéndoles este servicio de ALMA porque es mucha pérdida de tiempo para los médicos. Este reporte lo pueden hacer las ONG que están avaladas, el médico tratante o el paciente. El médico sabe que se puede hacer el reporte, el paciente no sabe qué se puede hacer o no tiene idea de cómo hacerlo.
Felipe: Todos nuestros pacientes no tienen mucho conocimiento y se enfrentan a esto totalmente ignorantes y es por esto que varios líderes de Latinoamérica estamos intentando impulsar esto de la Universidad del Paciente, que el paciente sea preventivo más que el pasivo, hay una necesidad de las organizaciones de pacientes importantes para contener y prevenir y guiar a los pacientes en su proceso.
Vivi: Sobre todo de ayudar y educar al paciente en cuanto a su enfermedad, saber de los tratamientos que hay, hasta donde pueden reclamar y hacer uso de sus derechos. Este año apenas nos estábamos comenzando a amoldar y ahora con esto de la pandemia esto afectó todo como un stand by.
Felipe: Si, yo creo que en todos los países el golpe de los pacientes con cáncer va a ser fuerte en este período con la pandemia y las organizaciones vamos a tener muchas defensas que vamos a tener que hacer, yo creo que el golpe va a ser muy fuerte.
Felipe: ¿Son un pueblo feliz?
Vivi: Si, somos un pueblo feliz.
Felipe: Porque su Gini no es tan terrible como otros países.
Vivi: Aún la diferencia de clases es abismal, con el tiempo se ha perdido la parte media.
Felipe: ¿Cuándo un paciente tiene Lmc lo detectan rápidamente o lo detectan muy tarde en el país?
Vivi: Un paciente con Lmc se detecta cuando tienen un examen preocupacional y allí descubre que tiene Lmc y algunos son detectados tardíamente, porque el paciente dice que después voy al médico y cuando va a la consulta dicen que si, desde hace un año yo me sentía mal. Todo depende del organismo de cada uno.
Felipe: ¿Como llegan los pacientes a ustedes?
Vivi: Es importante que el paciente tenga una persona que le acompañe que la otra personas también tiene una carga emocional y el paciente llega muchas veces aturdido preocupado, por eso mismo entonces nosotros le decimos que hablen con Fernando y Cristina que llevan muchos años de tratamiento, que lo importante son los controles y medicación, que acceda a la misma, que siga al pie de la letra las indicaciones del tratamiento.
Felipe: Así se pierde la sensación de que me voy a morir y se empieza la sensación de voy a vivir muchos años con esta enfermedad.
Vivi: Cuando llegan a ALMA el paciente es totalmente diferente a como cuando llegó, la carga es menos, siente también que hay alguien que lo acompaña le ofrecemos la ayuda psico oncóloga. Hay pacientes que están internados se les llama y se ha ido a las clínicas que han estado internado. Ahora por el tema de la pandemia estamos pensando de hacer una reunión virtual. En noviembre se hace el cierre de año.
Felipe: Felicitaciones por el país que tienen, es bueno que estén peleando por la última línea del tratamiento y no por todas las líneas de tratamiento, es bueno que The Max Foundation esté ayudando a 40 pacientes porque eso implica que muchos más pacientes logren el acceso al medicamento y eso es bueno. El trabajo de The Max Foundation es tremendamente importante, es bonito ver cómo van evolucionando las organizaciones que trabajan en conjunto con los gobiernos. Imagínense que todos ustedes (nosotros) estén trabajando y que tengamos todo esto en nuestros países, será algo totalmente diferente y que podría cambiar la edición de la salud en el mundo. Nosotros estamos a 10 años de Europa pero tenemos la capacidad para dar este salto y estar a la par con Europa.
Vivi: Si, a no bajar los brazos y luchar por el acceso del tratamiento para los pacientes. En el 2018 cuando teníamos problemas para acceder al ponatinib que no lo cubre el banco de drogas, logramos tener reuniones con este organismo y trabajamos con otras ONG y con ellos hemos logrado seguir en contacto.
Felipe: Que bueno que tengamos estas conversaciones. Estoy lo íbamos a realizar en Costa Rica pero bueno ahora lo estamos haciendo online.
Ruta del Paciente
