Nelson Brown es el Asesor de Relaciones Institucionales Nacionales e Internacionales por FUNDALMC en Venezuela

Represento a la Fundación de Asistencia al Paciente con Leucemia Mieloide Crónica, una fundación que está prácticamente joven, reciente, se inicio desde el punto de vista legal en octubre del año pasado y formo parte de esta gran institución desde mediados de febrero – marzo.

Felipe: Buenos tardes a todos es un placer para mi estar nuevamente con mi amigo Nelson Brown de Venezuela, ya le voy a permitir que se presente, tengo el honor de conocerlo y de hablar con el por lo menos una vez a la semana, así que me siento muy orgullo de estar nuevamente con él en esta entrevista, tenemos noticias nuevas para todos porque hay un reconocimiento importante para Nelson en cuanto al contexto internacional y han pasado cosas en Venezuela y necesitamos esta segunda entrevista, esta segunda conversación para poder establecer estas cosa nuevas que están pasando en Venezuela, así que Nelson por favor preséntate a toda la comunidad

Nelson: Gracias Felipe, siempre tan jovial, para los que no me conocen mi nombre es Nelson Brown de Venezuela, represento a la Fundación de Asistencia al Paciente con Leucemia Mieloide Crónica, una fundación que está prácticamente joven, reciente, se inicio desde el punto de vista legal en octubre del año pasado y formo parte de esta gran institución desde mediados de febrero – marzo, la unión con ellos fue a raíz del trabajo que venía haciendo con Asaphe, que no tenía representación legal, y que con este grupo de personas estuvimos trabajando con los pacientes, y  con el censo, y me dieron la oportunidad de pertenecer a ellos y de verdad que fue maravilloso, es una de las mejores cosas que nos ha podido pasas porque hemos engranado todo el equipo, hemos hecho un maravilloso trabajo y una de las cosas más exitosas que hemos tenido a corto plazo ha sido el censo nacional de pacientes, este censo lo iniciamos y una vez ingresado ya oficialmente a la fundación de asistencia le hemos dado más fuerza, más valor, más contenido y la aceptación fue grande. Tenemos registrado más de 250 pacientes y todavía seguimos registrando más y tenemos planes a futuro.

Felipe: me suena sumamente interesante, porque yo conozco la historia desde adentro de las conversaciones semanales que hemos tenido, pero, cuéntanos a todos nosotros como es la relación con este equipo, cuantas personas lo componen, ¿Tu eres el representante de la organización?

Nelson: si, somos 8 personas, la Presidenta que es Minela López, yo que sigo como Asesor de Relaciones Institucionales Nacionales e Internacionales, esta la Vice Presidenta que es Zaida Moreno, está Yanet Reyes que es la 1er vocal,  está Sara Colina que es la tesorera, que es la encargara de tener todo el contacto con los pacientes, tenemos una coordinadora de las redes sociales que es Ángel Selena, que se encarga constantemente de enviar información y de recibir información, tenemos un asesor legal que no puede faltar y tenemos también una junta asesora médica, un grupo de médicos que forman parte indirecta de la fundación pero que están prestos a participarnos cualquier tipo de orientación y ayuda para los pacientes y para uno mismo como manejadores de la institución.

Felipe: Muy bien, entonces tú me dices que hay más o menos 250 pacientes.

Nelson: Si, exactamente hemos logrado contactar 250 pacientes, entre esos pacientes hay 2 de GIST, hay 1 de LLA en fase de mantenimiento porque requiere consumir el imatinib y el resto somos los pacientes son LMC.

Felipe: Cuéntame, ¿Cómo funciona en tu país, hay ley de cáncer, hay una forma estructurada de atender el cáncer?, porque que hemos tenido muchos problemas con Venezuela en cuanto al acceso, si nos puedes hablar de eso también de estas dos formas de cómo se articula el cáncer en Venezuela y de estos accesos que por fin estamos viendo la luz

Nelson: Yo creo que desde el año 2011, recuerdo yo más o menos, que todavía estaba el Presidente Chávez ya con su padecimiento del cáncer, se promulgaron mucho, o mejor dicho se hizo mucho nombramiento en crear hospitales y sub hospitales de cáncer y leyes del cáncer y realmente eso nos se llegó a dar, incluso eso quedó a la deriva, a la expectativa como a la espera de la promulgación de la ley pero nunca se dio.

Felipe: O sea, nunca pudieron construir los hospitales no hubo una articulación definitiva:

Nelson: No, de la cantidad de hospitales que habían dicho realmente no se llegaron a construir y al ley de cáncer quedó allí, en standby.

Felipe: Hablemos de algo positivo, cuéntanos, ¿Cómo llegaron los medicamentos?, si hay medicamentos, si hay imatinib,

Nelson: El imatinib que llegó es bajo supervisión española y procedente de la india, no llegaba medicamento desde hace más de un año, o creo que año y medio que imatinib no llegaba, lo que es dasatinib y lo que es tasigna eso si esta desaparecido, eso sí tiene años que no llega, pero el imatinib opción genérico llegó ahora, pero no llegaba desde hace ya año y medio, está llegando ahora en este mes, es más hace una semana empezó a llegar no en todos los estados, ha llegado a Maracaibo y en Valencia, y en Maracaibo la gerencia del Sso ha puesto los mil y un peros para no entregar el medicamento, ¿Cuál es la intención?, no sé. En Valencia tengo entendido que hasta ahora no ha habido novedad y esperemos que llegue para el  resto de los estados.

Felipe: Por lo menos es una puerta abierta, ¿Cierto?, o sea, imagínate un año y medio sin el medicamento lo encuentro una barbaridad,

Nelson: Si, es cierto, pero tenemos una problemática ahorita que de los 250 pacientes tenemos como 75 pacientes que son consumidores de tasigna y el tasigna no lo hay, es un gran número.

Felipe: O sea, la batalla no ha terminado definitivamente

Nelson: No, yo creo que nunca va a terminar.

Felipe: Yo tengo esperanza que nuestras autoridades algún día entiendan que esto no es un problema político, no es un problema económico, sino un problema humano.

Nelson: Estamos en esa lucha, estamos en esa lucha por el tasigna y bueno esperemos que pronto se solucione eso, porque no podemos hablar más.

Felipe: Hay que hacerlo.

Nelson: Por ciento hay un dato curioso es nuestra organización, que al parecer es un caso único en Latinoamérica , tenemos una Dra. Que es paciente de LMC, a los 12 años fue diagnosticada de una púrpura, se le extirpo el bazo, luego ella se graduó de hematólogo y 7 años después padece de LMC, y lo curioso de esto por decirlo también bonito, no sé si nombrarlo de esta manera, que ella me dice que es impresionante que uno como hematólogo que le diga a los pacientes lo que es, pero que uno sepa cómo se sienten los pacientes también, o sea, los entiende de verdad.

Felipe: Yo creo que es una tremenda herramienta, podríamos hacer una conferencia con ella, yo creo que es un potencial.

Nelson: Está en los planes, porque hasta donde yo sé parece ser que es un caso único en Latinoamérica.

Felipe: Yo también conocí a otro

Nelson: Ok, entonces son dos, dos en una población tan grande es importante.

Felipe: Ahora hablemos de cosas más técnicas, ya ganando nuestro sueldo y saber que pasa en Venezuela, pregunta directa, ¿Hay un instituto nacional de cáncer?

Nelson: Si, si lo hay.

Felipe: Pero con nnnnn, yo creo que no coordina todo lo que debe coordinar.

Nelson: No, no, si lo hay, si existe el Instituto Nacional del Cáncer, pero no tenemos la ley nacional del cáncer, pero si existe, es una institución pública que tiene muchos años acá pero no tenemos la ley del cáncer.

Felipe: Hay que luchar por eso también, tu sabes que la ley articula todos los procesos, tener una ley de cáncer es tremendamente importante.

Nelson: Si, hay países que también tienen instituto del cáncer pero igual no tiene las leyes.

Felipe: Es como tener una cabeza sin cuerpo.

Nelson: Es como ilógico.

Felipe: Si, habláramos de todas las cosas ilógicas que tenemos en Latinoamérica que manejamos, seria increíble ¿No?, de cosas que uno no puede entender. Veamos si tu agencia de evaluación tecnológica funciona, para explicarles a todos lo que es la Agencia de Evaluación Tecnológica, es aquella agencia que evalúa los medicamentos que entran al país y que permiten que en el país se distribuyan solo los medicamentos que sean buenos para la salud humana, entonces, ¿Tu agencia existe? ¿Hay una evaluación?

Nelson: Si, si hay un instituto nacional, si existe,  se llama Rafael Rangel y está adscrito directamente al Ministerio del Poder Popular para la Salud, ahora, que esté funcionando con los medicamentos que están ingresando o con los pocos medicamentos que están ingresando, de verdad que no se. Pero si existe, por lo menos esta el esqueleto:

Felipe: Siempre hay que pensar que en Venezuela hay una estructura que es como oculta, difícil de entender, creo que Venezuela tiene mucho más laberintos que son difíciles de desentrañar.

Nelson: Pero es que hay instituciones aquí, o sea, existen como instituciones pero no funcionan. Me quedé asombrado en estos días que estaba viendo un informe de Médicos por la Salud, un grupo de médicos que existen a nivel nacional y se ha tomado la tarea de evaluar todas las instituciones hospitalarias porque ellos forman partes de esas instituciones, son más de 9000’ médicos y han elaborado unos informes donde plasman la realidad de los sistemas hospitalarias aquí, son 102 hospitales que hay acá en Venezuela y decirte que entre los mejores de ellos no llegan al 50% de operatividad, imagínate, ya por allí puedes sacar  la situación.

Felipe: Bueno yo me imagino salas totalmente vacías, gente pidiendo salud y que  no haya nada.

Nelson: No, al contrario Felipe, las salas están llenas pero no hay medicamentos, si tu vas por una operación tu tienes que llevar todo, tienes que comprar todo, ellos no te dan nada, como años pasado, otras de las cosas es que todos saben la situación sueldo acá que dependemos del un sueldo de 1$ mensual por decirlo de esta manera pero no te cubre y nuestro gasto bolsillo es de un 200% prácticamente para la salud.

Felipe: Yo tengo que admitir que dije una broma muy desagradable a Nelson cuando me dijo cuanto era el sueldo, y yo le dije: te pago el doble y vente para Chile y fue muy desagradable y te pido disculpas nuevamente, o sea, 4$ es una locura es inentendible, no entiendo cómo se puede vivir e n un país con $4.

Nelson: No se puede, y otra de las cosas también que tampoco puedes manifestarte o puedes expresarte como es debido porque es mal visto, por eso hay que tener mucho cuidado con lo que se dice.

Felipe: acuérdate que nosotros tenemos un país que no podemos hablar mucho, que a nuestro dirigente amenazaron a su hija, no estamos hablando de Venezuela ahora, porque lamentablemente que nos obliga a pensar en que mundo estamos viviendo. Ahora dime sobre los exámenes, y toda nuestra comunidad sabe, tu sabes que todos nuestros pacientes cada 3 meses o casa 6 meses y los peores casos un al año, se debe hacer un PCR, no quiero ni preguntar si se hacen PCR en Venezuela.

Nelson: Bueno, si dispones de 450$ para pagarlo si puedes hacerte un PCR.

Felipe: O sea, si ganas 4$  entonces tendrías que trabajar 10 años para eso.

Nelson: Exactamente.

Felipe: O sea, que los 250 pacientes que tú tienes, ¿Cuántos se han hecho el PCR?

Nelson: Se han hecho como 5 o 6 pacientes.

Felipe: ¿Le estamos dando medicamento y no sabemos si están dando resultados?

Nelson: Estamos tomando un medicamento y no sabemos cómo vamos, o no estamos tomando el medicamento desde hace mucho tiempo y no sabemos cómo vamos. Recuerdo que hace unos 5 meses con la situación de una paciente que murió , que fue  Greisy Salazar, que eso recorrió el mundo porque ella solicitó ayuda en todas partes, Denis Costello me pidió un informe directo de los consumidores de tasigna aquí en Venezuela y me quedé asombrado de los resultados, 67 pacientes fueron contactados telefónicamente por mí y me asombre  de que realmente eran 5 los que se hacían el PCR y eso tenían que pagarlo porque no sabían cómo estaban y son pacientes que tienen 2 y 3 años sin medicamento, al menos que puedas pagarlo, una caja de tasigna te cuesta 550$.

Felipe: Claro, es una locura, no hay como financiar eso cuando esas en un país donde el mínimo es lo que hemos hablado. Ahora cuéntame, tú ves desde la organización una visión de las autoridades por el cambio o ves que esto no va a cambiar en un periodo de tiempo.

Nelson: Caramba

Felipe: Es una pregunta difícil, lo sé, pero hoy día estuve yo en el Ministerio de Salud de mi país y por eso te hago esa pregunta.

Nelson: Nosotros como organización hemos presionado a nuestra autoridades por todas las redes sociales, indicando nuestra situación  por la falta de medicamento, gracias a Dios, voy a aprovechar la oportunidad para agradecer a The Max Foundation por la ayuda que nos otorgó, sabemos que fue difícil por unos meses por la misma situación país y la misma situación del coronavirus pero gracias a Dios el medicamento llegó y se han beneficiado una cantidad de personas, lo agradecemos de verdad.

Felipe: Si, The Max Foundation siempre está en línea con todos nosotros.

Nelson: Pero de verdad quisiera expresarme de alguna manera de verdad positiva, pero es difícil, y más ahora que vienen unas elecciones parlamentarias que han metido a una cantidad de personas, hay 502 registrados por parte del gobierno, cosa que nunca se había visto, 502 postulantes por parte del gobierno, entonces, ser positivo, me gustaría, pero no.

Felipe: Yo en la última entrevista yo te pregunté que si los venezolanos eran felices, tú me dijiste que sí.

Nelson: Felices, no sé, será que porque sacamos bromas de cualquier cosa, se no está cayendo el mundo encima y de eso sacamos un chiste, porque para esos si somos buenos, pero la verdad  es triste ver en la calle a la gente constipara con la cara larga, con una incertidumbre en el rostro, uno quisiera ser positivo, trata uno de apartar para que eso no le afecte a uno o al entorno familiar. Pero no es fácil.

Felipe: Yo tengo una nueva pregunta para desahogar esta conversación y agradecerte mucho este tiempo porque él que tiene que pagarse el internet, tiene que pagárselo por conversar aquí, entonces, yo el otro día conversando con alguien, no me acuerdo con quien, de algún país, me decía que ustedes tienen el súper poder de que no le dan miedo los terremotos, yo creo que cada país tenemos un súper poder de algún desastre natural que no nos duele. Si yo te pregunto, ¿Qué desastre natural los venezolanos tienen  esa capacidad innata de resistirlo y de que no les afecte en nada?

Nelson: Somos solidarios, si.

Felipe: Pero tiene desastres naturales o no, son un país maravillo, si sacamos la política.

Nelson: Recientemente si, está ocurriendo un desastre natural acá en Maracay pero bueno son contados así, es lamentable, pero desastres natural, a bueno, si, tenemos un desastre natural desde hace unos meses que hay un derrame de petróleo que no ha podido controlar y es lamentable que el Parque Nacional Morrocoy se esté destruyendo, uno de los parques más emblemáticos que hay, desde hace un mes.

Felipe: Y no hay como solucionarlo

Nelson: Y no quieren y no sé.

Felipe: Bueno entre desastres, mala atención de los pacientes, lo importante es que seguimos vivos, seguimos trabajando por un mundo mejor, yo siempre he creído que todos los líderes de organizaciones de pacientes tenemos algo de súper héroe, de dedicar nuestras vidas y no lo van a agradecer tampoco,  creo que lo hacemos con el amor que implica que tenemos que ser seres humanos yo te quiero dejar con esta reflexión hoy día de Sor Teresa de Calcuta, le preguntaron una vez: oiga lo que usted hace es solo una gota en el mar y Sor Teresa le contestó que hasta esa gota es necesaria, yo siento que nosotros hacemos un trabajo de gotita a gotita pero generamos un cambio que hace que el mundo sea mejor, no se tu opinión sobre eso.

Nelson: Yo tengo la esperanza con este proyecto que se está desarrollando en Latinoamérica, de los cuales somos coordinadores, saber la situación de verdad de salud de cada uno de los pacientes y la situación con los pacientes, yo espero que ese conglomerado de información pueda llevarnos realmente a que podamos mejorar la situación en Latinoamérica, pienso que se está dando un gran paso  con ese proyecto porque se busca es conocer la situación de cada uno de ellos, es evidente que no existe una salud universal como tal, sería magnífico y mucho menos del otro lado del mundo, en ninguna parte, creo que no lo hay, pero tengo las esperanza puesta que si continuamos con este proyecto y podemos agrandarlo con nuevos proyectos, siempre orientados a estos, pienso que pronto pudiéramos estar mejor, todos los países en Latinoamérica pudiéramos estar mejor, ,encaminados, orientados, hacia lo que queremos, un mejor sistema de salud, un mejor tratamiento para los pacientes y que realmente podamos entre todos los países hacer presión o hacer fuerza para que todos estemos mejor.

Felipe: Dios lo quiera y Nelson, siempre es un gusto hablar contigo, gracias a todos por escucharnos y nos vemos en la reunión general de todas las organizaciones. Muchas gracias y cuídense todos.

Nelson: Chao Felipe y chao a todos.

Felipe: Nos vemos muchas gracias.

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